Бутурлина Юлия

Сегодня навещала Ксюшу Неделину из Лискинского района. Девочка находиться в гематологическом отделении Детской областной клинической больницы по Адресу: 394087, Воронеж г., Ломоносова ул., 114 д. За три года моей волонтерской деятельности, такого тяжелого ребенка я вижу впервые. Встретила меня бабушка Ксюши. Приятная интеллигентная женщина. Уставшая и расстроенная. Мама Лена сегодня уехала домой приготовить на несколько дней продуктов. Так как детям с онкологическими заболеваниями нужно питаться только натуральными продуктами ( не замороженными, не консервированными) Готовить в палатах нельзя. Приходиться приезжать домой, стирать, готовить и гладить и возвращаться обратно к дочери. Девочка не ходячая. Из за гормональной терапии ужасно раздуто лицо и туловище. Ноги от долгого лежания усохли. Начался артрит коленных суставов. Растяжки по всему телу. Из таблеток ребенок получает " Аспаркам" ( при медулобластоме - раке мозжечка) абсолютно ненужное лекарство. Все дорогостоящие таблетки родители вынуждены покупать сами. К примеру: для поддержки печени девочке требуется 3 ампулы лекарства по цене 1 600 руб. за шт.( минимальный курс 5 дней) За упаковку таблеток - 3 200 руб за упаковку. Из семьи работает только папа - шофером, бабушка отдает свою пенсию на лечение девочки. Из разговора с лечащим врачом поняла, что девочка на данный момент стабильна тяжелая. Метастазы удалось локализовать химиотерапиями. Бабушка говорила, что если бы не обычные люди, то никакой помощи они бы никогда не дождались. Деньги передала Евгении Ивановне

QUOTE (Роман Сливин @ May 7 2008, 04:50 PM) QUOTE (Бутурлина Юлия @ May 7 2008, 10:46 AM) Рома нужна помощь девочке из Воронежа. Ребята. подключитесь пожалуйста. Контакты мамы в теме: http://velositi.livejournal.com/153890.html Юля, Не могу копиловать из твоего журнала инфу, продублируй на форуме сама. У меня есть 5000 руб. от Дениса (deniss) и Марины (марьяна). И от себя добавлю 5.000 руб. Итого - 10.000 руб. для Ксюши. Коллеги не проходите мимо! Те кто хочет, можете отправлять на мои координаты: 1. Система Контакт. Банк "Юго-Восток", отделение на Лениском проспекте. Сливину Роману Владимировичу 2. Банковский перевод: Банк получателя: ОАО «Альфа-Банк», Москва ИНН: 7728168971 БИК: 044525593 К/с: 30101810200000000593 Сливин Роман Владимирович Счет получателя: 40817810004520001381 3. PayPal - [email protected] 4. Яндекс-деньги, номер кошелька 41001222637495 Рома привет! Я в Воронеже. Когда поедем малышку навещать ?

21 мая 2008 Сегодня мы встретились с Сонечкой в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, где девочка проходит очередной курс лечения. Соня пришла как раз после обкалывания (по точкам делают до 100 уколов с различными препаратами) и склеромерного массажа (тоже очень болезненного), поэтому была слегка уставшей. Но под конец встречи развеселилась, показывала, как она умеет ходить, и рассказала, что домой не хочет, потому что здесь познакомилась с мальчиком и он ей понравился. А еще по вечерам они с мамой играют с воздушными шарами в фойе центра. Когда Сонечку впервые привезли в НПЦ в Солнцево, врачи сказали, что девочка очень тяжелая, ходить не будет, интеллектуально будет очень сильно отставать, сама себя обслуживать не будет. Сейчас же ребенок в каждый приезд не перестает удивлять докторов: она ходит с поддержкой, с удовольствием общается, задержка в умственном развитии незначительная и ее еще можно компенсировать. Соня очень хорошо откликается на лечение, проводимое в НПЦ Солнцево и Институте медицинских технологий, его обязательно надо продолжать, чтобы интеллектуально ребенок развивался и дальше. Но кроме этого необходимо проходить и традиционные при этом заболевании курсы санаторно-курортного лечения. И лечащий врач Сони Тарасова Ольга Николаевна, и ортопед НПЦ сходятся во мнении, что ребенку необходимо пройти курс реабилитации в Евпаторийском детском санатории, уже более 60 лет успешно помогающем детям с ДЦП. Курс лечения в санатории назначен на май 2009 года. А пока Соня будет принимать препараты, назначенные врачами НПЦ и раз в три месяца приезжать на плановую госпитализацию. Сегодня мы передали Елене, маме, коляску-трость OTTO-BOCK, а велосипед мы попросили купить маму Юли Волковой, которая в конце июня возвращается из Евпатория и сможет привезти велосипед для Сони. Елена Мысина очень обрадовалась, узнав, что евпаторийский ВЕЛОДОКТОР можно превратить с помощью специальной подставки в велотренажер. В их родном селе Токарево очень плохие дороги, поэтому на улице кататься Соня может только летом, когда нет дождей. Также мы передали 5000 рублей на текущие расходы семьи. Соне прописали препараты Церебрум, Ney Calm Tropfen и AntiFocal, которых нет в списке льготных. Мы выясняем стоимость этих лекарств и, при необходимости, объявим дополнительный сбор средств в пользу Сони. Из письма Елены: Здравствуйте, мои дорогие! От всего сердца благодарю всех, кто помогал в сборе средств на коляску, велосипед и тренажер. Спасибо за бескорыстие и милосердие, проявленные к моей дочери. Не передать словами всех чувств, которые я испытываю к людям, помогающим в нашей беде. Здоровья вам и вашим близким и всех божьих благ. Соня после курса терапии в НПЦ ходит с поддержкой, дольше стоит самостоятельно, любит баловаться и прыгать. Надеемся, с велосипедом она еще больше укрепит мышцы ног и приобретет навыки правильной ходьбы.

Новости про Павлушку: По Пашке, вчера Наталья звонила, когда в Москву даже и не знаю, говорят там отделение закрыто, может ей лапшу на уши вешают, настроена оптимистично, говорит - "все будет хорошо", Пашка вроде бы тоже сейчас стабилизировался, температура уже не так шпарит, по вечерам субфебрильная

QUOTE (Роман Сливин @ May 10 2008, 05:31 PM) QUOTE (Роман Сливин @ May 9 2008, 01:14 PM) QUOTE (Роман Сливин @ May 8 2008, 02:52 PM) QUOTE (Роман Сливин @ May 7 2008, 05:44 PM) Спасибо Денис (den70)! На данный момент у Ксюши - 10.000 руб. и 100 USD Спасибо Александр (WHITE)! У Ксюши на данный момент 11.300 руб. и 100 USD. Для Ксюши поступило 1.200 руб. на мой счет, а от кого не знаю. Большое спасибо! На данный момент у Ксюши 12.500 руб. и 100 USD Спасибо Виталий (Vitold)! Для Ксюши собрано 12.500 руб. и 150 USD Для Ксюши передано 1000 рублей по яндекс кошельку. К сожалению без имени. будет передано и Спасибо большое за помощь!

QUOTE (Роман Сливин @ May 7 2008, 04:45 PM) Сбор денег для Сони пока приостановлен, так как собрали даже больше чем нужно. Но девочке назначена операция на осень (110.000 руб.), так что наши деньги не будут лишними. Отправил еще 30 апреля. Супер! для таких деток тяжелых. деньги никогда не бывают лишними! Все пойдет во благо ребенку Всем добра!

Ребята, слов нет. Тихо прошу о помощи посмотрите на фото девочки до и во время заболевания....Семья находится в жутко бедственном положении. Денег нет совсем. На сколько мне известно, мамки с такими же больными детками скидываются Ксюше на лекарство... Из письма мамы: Здравствуйте! Пишет вам мама Ксюши Неделиной, 1997 г.р. В июне 2005 г. у моего ребенка обнаружили опухоль головного мозга (медуллобластома мозжечка). 21 июня 2005 г. была сделана операция, опухоль удалили частично, через несколько дней МРТ показала, что есть метастазы в позвоночник и в легкое. Срочно положили в отделение химиотерапии в ОДКБ №1 г. Воронежа для продолжения лечения. Назначили 8 блоков химиотерапии. В декабре 2005 года закончили последний блок. Ксения перенесла химиотерапию удовлетворительно. В январе 2006 г. Ксения была направлена для прохождения лучевой терапии в дозе 72 грея. В марте закончили лучевую терапию и были выписаны домой - по анализам МРТ остаточной опухоли не было, наступила ремиссия. Но в октябре 2006 г. у Ксюши снова начались сильные головные боли, слабость, рвота. Мы снова приехали в больницу, но МРТ выявила метастазы, в операции было отказано, поэтому назначили снова химиотерапию. В декабре был первый блок, состояние резко ухудшилось из-за гидроцефалии, были судороги, стопор, был сделан дренаж. После улучшения было проведено шунтирование. Второй блок тоже перенесла плохо, опять то же самое. На МРТ - отрицательная динамика с множественным метастазированием. По рекомендации профессора Желудковой было назначено четыре блока интенсивной химиотерапии. Лечение переносила очень тяжело за счет цистита, низких тромбоцитов. Учитывая, что после первого шунтирования шунт не справлялся с объемом жидкости, оказался нерабочим, было проведено второе шунтирование теперь в правый желудочек. Так же по рекомендации профессора Желудковой О.Г. была начата лучевая терапия, перенесла ее Ксюша очень тяжело, в ногах слабость, стоять почти не могла. Но более- менее закончили в ноябре месяце. В декабре 2007 г. была проведена поддерживающая химия, опять был отек головного мозга, на ножки до настоящего времени вставать не может. Уже шестой месяц лежит, через день капают тромбоконцентрат, раз в месяц r- массу. Все тело ребенка в синяках, растяжках. С 18 кг вес Ксюша набрала вес до 38 кг, так как находится все время на гормонах. За счет гормонов начался коленный артрит, на левой коленке образовалась гематома, которая отторглась. Врачи говорят, что нужна пластина, чтобы закрыть колено. За счет гормона у Ксюши начался сахарный диабет. И без гормона нельзя, ведь он снимает отек головного мозга. На МРТ отек сохраняется. Проблема также с глазами - атрофия зрительного нерва. В настоящее время начался цистит, так как долгое время ребенок лежит. Мы постоянно нуждаемся в таких препаратах. Я пишу, сколько нужно на один месяц, а мы их покупаем постоянно, вот уже 1 год и 5 месяцев: Гепатосан 56 капсул Энтеросан 56 капсул Эспумизан 8 коробочек в капсулах Эплан крем 10 тюбиков Милдронат 60 капсул Креон 10000 120 капсул раствор во флак. Гептрал 10 ампул Берлитион 10 ампул Дюфалак 0.5 л 4 штуки Меронем р-р для инъекций 15 ампул Граноцит или лейкостим 5 ампул Микосист - 10 шт. (раствор) Состояние ребенка на данный момент тяжелое. На лечение и восстановление ребенка нужны большие средства, а их уже у нас нет, т.к. мы лечимся уже почти три года. Елена Неделина. Контактный телефон: +7 (903) 420-64-93 Центрально-Черноземный Банк Сбербанка РФ Лискинское ОСБ №3854 Воронежская обл, г.Лиски, ул. Свердлова, 61а БИК 042007681 ИНН 7707083893 КПП 365202001 Р.сч. 30301810813000601316 К.сч. 30101810600000000681 Рублевый счет: 42307 810 6 1316 0153064 Получатель: Неделина Елена Владимировна

QUOTE (Роман Сливин @ May 7 2008, 05:44 PM) Спасибо Денис (den70)! На данный момент у Ксюши - 10.000 руб. и 100 USD //// Вы просто умнички большущие! Деньги отвези сам маме, если будет время. Спроси, может сразу на эти деньги по списку купить лекарства в городе? Список лекарств сейчас выставлю с текстом из темы в ЖЖ

вотпришел ответ по Павлику из клиники в Берлине нашему волонтеру Наталье Треттенбах: Sehr geehrte Frau Trettenbach! Vielen Dank für Ihre Anfrage. Ich habe sie an unsere Kinderchirurgen weitergegeben. Die Kosten sind sehr schwer einzuschätzen, weil keine klare Kodierung möglich ist und weil von hier aus kaum beurteilt werden kann, welche Maßnahmen notwendig sind und wie lange der Aufenthalt hier dauern soll. Ich denke, bei so vielen Unwägbarkeiten sollte eine genaue Abstimmung zwischen den Ärzten, die an der Behandlung beteiligt sind, stattfinden, bevor man etwas zu den Kosten sagen kann. Mit freundlichen Grüßen Dr. B. Röhrich Перевод Уважаемая Фрау Треттенбах, Благодарим ВАс за запрос. Я отослал его дальше, в детскую хирургию. Стоимость лечения на данный момент очень трудно оценить, потому что невозможно категоризировать заболевание. И судить отсюда практически невозможно, какие медициские мероприятия необходимы, а так же продолжительность лечения. Я думаю, что эта несоразмеримость работ должна быть принята и обсуждена врачами, которые будут задействованы в лечении. после этого мжно говорить о стоимости лечения. Доктор Рёрих

Рома нужна помощь девочке из Воронежа. Ребята. подключитесь пожалуйста. Контакты мамы в теме: http://velositi.livejournal.com/153890.html

Последние новости о Павлуше Они еще в Ярославле, пока врачи согласуют некоторые формальности. Вчера Пашке удалили зуб, т.к. начался флюс. Сегодня приедут причащать. Скорей бы уже в Москву, температура держится, врачи "грешат" на пегасис, но отменять не торопятся, говорят что надо ехать в Москву. Наташа с Павликом еще в больнице. Температура так и держится поэтому не отпускают домой. Надеюсь врачи скоро договорятся об их госпитализации в Филатовскую больницу. В пятницу прямо в больнице Павлика причастили и температура сразу упала, и почти сутки не поднималась. Прошу всех кто имеет возможность помолитесь за здравие младенца Павла.

QUOTE (Александр Гладков @ Apr 11 2008, 08:35 AM) Рома привет! Я в отъезде до понедельника. В понедельник добью сумму на твой счет в Альфа-Банке! Да помогут эти деньги парню! Ребята, отчитываюсь о поздке в больницу к Артемке. Деньги 40 000 руб. Передала Наталье, его маме. Спустились они меня встречать оба скучновато им там. Компьютерная томограмма не состоялась вчера, будет только завтра. Мамочка очень переживает. Наталья всем передавала низкий поклон. Женщина она верующая и очень просила имена людей то помогает ее сыночку, чтоб за всех помолиться. Так что, пишите имена, передадим. Договорились, что завтра созвонимся.

QUOTE (Роман Сливин @ Apr 11 2008, 09:40 PM) Спасибо Олег (Chik)! У Сони теперь - 14.000 руб. Спасибо огромное за помощь! Позвольте представиться, я velositi