ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ

[Бутурлина Юлия]

вотпришел ответ по Павлику из клиники в Берлине

нашему волонтеру Наталье Треттенбах:

 

Sehr geehrte Frau Trettenbach!

 

Vielen Dank für Ihre Anfrage. Ich habe sie an unsere

Kinderchirurgen weitergegeben.

Die Kosten sind sehr schwer einzuschätzen, weil keine klare

Kodierung möglich ist und weil von hier aus kaum beurteilt werden

kann, welche Maßnahmen notwendig sind und wie lange der Aufenthalt

hier dauern soll.

Ich denke, bei so vielen Unwägbarkeiten sollte eine genaue

Abstimmung zwischen den Ärzten, die an der Behandlung beteiligt

sind, stattfinden, bevor man etwas zu den Kosten sagen kann.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Dr. B. Röhrich

 

Перевод

Уважаемая Фрау Треттенбах,

Благодарим ВАс за запрос. Я отослал его дальше, в детскую хирургию.

Стоимость лечения на данный момент очень трудно оценить, потому что

невозможно категоризировать заболевание.

И судить отсюда практически невозможно, какие медициские мероприятия

необходимы, а так же продолжительность лечения.

Я думаю, что эта несоразмеримость работ должна быть принята и обсуждена

врачами, которые будут задействованы в лечении.

после этого мжно говорить о стоимости лечения.

Доктор Рёрих

[Бутурлина Юлия]

Новости про Павлушку:

 

По Пашке, вчера Наталья звонила, когда в Москву даже и не знаю, говорят там отделение закрыто, может ей лапшу на уши вешают, настроена оптимистично, говорит - "все будет хорошо", Пашка вроде бы тоже сейчас стабилизировался, температура уже не так шпарит, по вечерам субфебрильная

[Роман Сливин]

Спасибо Дмитрий (martirizador)!

 

На данный момент собрано для Павлика 31.000 руб. (уже отправлено) и 33.200 руб. будет передано маме в Москве.

[Бутурлина Юлия]

По Паше Митрофанову плохие новости, в Москве был консилиум, и московские врачи отказались его брать, этого пока Наташке не сказали, поэтому ей и говорят что там ремонт.

 

Готовим Павлика в Германию в клинику.

Договоренность уже есть.

 

[Бутурлина Юлия]

Павлик все мотается с мамой по больницам, то температурит, то острая боль в животе, то зубы воспаляются так что надо удалять. Больница- дом, дом-больница.

В настоящий момент, Наталья собирает документы для оформления загран. паспорта.

К сожалению московские врачи отказались сейчас брать Пашку на лечение.....

надеюсь что зарубежные коллеги помогут и определятся в лечении мальчика.

Помоги Господи.

 

[Бутурлина Юлия]

По Павлику Митрофанову, информация следующая:

 

Паша прошел лечение в РДКБ в Москве, лечили его химиотерапией.

Процесс распада костей удалось остановить, но заболевание перекинулось на легкое и достаточно быстро прогрессирует.

Немецкая клиника с которой я общалась, перестала отвечать на мои запросы и сейчас волонтер из Петербурга пытается связаться с другими немецкими и одной английской клиникой.

Что делать с легким наши врачи к сожалению не знают.

Наташа собранные деньги не тратит, только лекарства на них покупает Пашке.

В ценлом. если сейчас кто то откликнется из клиник, можно будет понять. сколько надо будет дособрать денег.

вот такие пироги.

[Бутурлина Юлия]

Последняя Пашина выписка

 

Государственное учреждение здравоохранения Ярославской области

«Областная детская клиническая больница»

150042, г. Ярославль, Тутаевское шоссе, д. 27

отделение гематологии (т/факс 8-4852-50-57-55)

 

Выписка из истории болезни.

Митрофанов Павел Павлович, 21.01.2004 г.р., проживающий г. Ярославль, ул. Урицкого, д.69, кор. 2, кв.17, ком. 7., наблюдается гематологом диагнозом:

- основной: Лимфоангиоматоз (болезнь Gorham). Левосторонний гемохилоторакс.

 

Из анамнеза: дебют заболевания с сентября 2006 года - патологический перелом левой ключицы. При обследовании по данным КТ грудной клетки выявлен остеолиз ключицы; 1,2 ребер справа; признаки деструкции 6,7 ребер слева. Неоднократно консультирован фтизиатром - данных за tbc нет. В марте 2007 года клиники пневмонии, по Rg-гр. клетки гомогенное затемнение левой плевральной полости, смещение средостения вправо. Плевральная пункция - получено 500 мл хилезно-геморрагического выпота. В дальнейшем проводились повторные пункции с эвакуацией 300- 500 мл выпота. МРТ грудной клетки 07.06.2007 г.: в телах 5-7, 10-12 грудных позвонков, рукоятке грудины, головке левой плечевой кости определяются множественные очаги лизиса костной ткани с замещением ее жидкостью. В селезенке также визуализируются множественные очаги деструкции. Подмышечные, подключичные и шейные л/узлы слева имеют повышенную интенсивность Мр-сигнала за счет замещения нормальной ткани жидкостью. С 29.06. по 22.08.2007 года находился на обследовании и лечении в отделении общей гематологии РДКБ г. Москва. По результатам обследования выставлен диагноз: лимфоангиоматоз. С 23 июля 2007 года получает лечение: гливек 200 мг/сут., пегасис 90 мкг один раз в неделю, препарат кальция, фосамакс с октября 2007 года. Выписан под наблюдение гематолога по месту жительства.

На фоне лечения относительная стабилизация процесса, сохраняется гемохилоторакс, но пункции требуются реже, с января 2008 года по данным КТ органов грудной клетки деструкция костей без прогрессирования, данные по плевральным пункциям: 04.10.07 г- получено 350 мл прозрачного, желто-оранжевого выпота, по цитологии - на фоне эритроцитов 25- 45 микроформ лимфоцитов в п/зр; 19.10. 07 г- около 400 мл геморрагического выпота; ); 23.04 - 200 мл геморрагического выпота. С апреля 2008 года плевральные пункции не требовались.

КТ органов грудной клетки 17.01: форма грудной клетки деформирована за счет уменьшения левой половины. Объем правого легкого сохранен, левое уменьшено в объеме, в нижних отделах левого легкого определяется осумкованное жидкостное содержимое (толщиной 1,6 см), нижняя доля легкого уплотнена. Сердце смещено влево. Слева диафрагма расположена выше обычного. Отмечается деструкция левой ключицы, I и II ребер слева, не исключен процесс в III ребре. Заключение: левосторонний осумкованный гидроторакс, ателектаз в н/доле левого легкого. Деструкция левой ключицы, I и II ребер. Результаты КТ консультированы ортопедом - при пересмотре имеет место выраженная деструкция 1-3 ребер, ключицы, начальные признаки деструкции 4 ребра слева.

КТ органов грудной клетки 21.04: форма грудной клетки деформирована за счет уменьшения левой половины грудной клетки. Левое легочное поле субтотально затемнено, уменьшено в объеме, воздушность сохранена в верхних отделах. В левой плевральной полости частично осумкованное жидкостное содержимое. Средостение структурно, не смещено. Трахея без особенностей. Левая ключица, I, II, III, и частично IV ребро лизированы, контуры их неровные, нечеткие (по сравнением с данными от17.01- без динамики).

В июне клиника вертебрального и корешкового болевого синдрома, купирована приемом нурофена, диакарба по схеме

С 09.07 по 18.07.2008 года обследован на базе торакального отделения б-цы им. Филатова г. Москвы. По результатам обследования – костная деструкция без прогрессирования, в левой плевральной полости 80-100 мл неоднородного жидкостного содержимого, учитывая стабилизацию процесса, решено продолжить консервативную терапию, контрольное обследование через 6 месяцев, при сохранении клиники гемохилоторакса – перевязка грудного лимфатического протока.

С весны 2008 года по анализам крови анемия, требующая заместительной терапии (Нв до 70 г/л), тромбоцитопения до 70 тысяч. Учитывая значимую цитопению с 02.09.08 года отменен гливек, после чего постепенное повышение показателей крови до нормы.

20 октября 2008 года подступил на плановое обследование. По данным КТ органов грудной клетки имеет место прогрессирование процесса- в виде замещения большей части левого легкого тканью по плотности близкой к сосудистой, ниже бифуркации трахеи слева легочная ткань не определяется; прогрессирования костной деструкции нет.

На сегодня остается открытым вопрос схемы терапии для данного больного.

 

Леч. врач: Есипенко А.П.

 

 

[Бутурлина Юлия]

Уважаемые форумчане!

история Пашки и его лечение не закончилось

Павлика ждет клиника в Германии которая выставила счет на его лечение.

И Пашку взял под крыло фонд " счастливый мир"

Вот его страничка:

 

http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomogli-im/mitrofanov-pavlik

 

Нужно помочь мальченке.

Он подрос, его фото можно увидеть и на форуме сирота и в ЖЖ и уж тем более на его страничке на сайте фонда.

 

Кроме нас и просто добры людей ему мало кто поможет

Подключайтесь!